Celem konferencji było pokazanie opinii publicznej, jak wygląda życie z ataksją Friedreicha (FA) - rzadką chorobą neurodegeneracyjną dotykającą w większości młode osoby.

Powoduje ona stopniowe osłabienie mięśni, kłopoty z chodzeniem, koordynacją ruchów, a także mową czy wzrokiem oraz przyczynia się do przedwczesnej śmierci. Wiele osób żyjących z FA musi poruszać się na wózkach i jest całkowicie zależnych od swoich opiekunów.

Na tę chorobę nie ma lekarstwa, ale w zeszłym roku Komisja Europejska zatwierdziła terapię spowalniającą jej rozwój. Organizatorzy wydarzenia mają nadzieję na szeroki dostęp do niej dla pacjentów, ale także kolejne postępy w nauce, które pomogą osobom żyjącym z FA.

Źródło informacji: Fundacja na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreicha