Temat neurologii wysuwa się w europejskiej agendzie na pierwszy plan. Po przyjęciu m.in. Europejskiego Planu Walki z Rakiem i Europejskiego Planu dla Chorób Sercowo-Naczyniowych, Komisja Zdrowia SANT w Parlamencie Europejskim pracuje nad analogicznym rozwiązaniem dla chorób mózgu: Europejską Strategią Zdrowia Neurologicznego. To niezbędna inicjatywa, biorąc pod uwagę fakt, że co trzecia osoba w Unii Europejskiej doświadcza chorób lub zaburzeń związanych z mózgiem - powiedział w czasie okrągłego stołu jej przewodniczący Komisji SANT, dr Adam Jarubas: “Neurologia potrzebuje stabilnych kadr, lepszej koordynacji, szybszej diagnostyki, silniejszej rehabilitacji, większego wsparcia dla opiekunów. Chcemy ocenić sytuację w państwach członkowskich, wskazać najważniejsze czynniki ryzyka, wzmocnić profilaktykę, promować innowacje i badania naukowe, ale także zbudować polityczne porozumienie wokół tego, że zdrowie mózgu jest inwestycją, nie kosztem. Jest sprawą jakości życia milionów Europejek i Europejczyków, sprawą odporności naszych systemów ochrony zdrowia, sprawą solidarności społecznej i sprawą przyszłości naszej gospodarki” - dodał dr Jarubas.

Wraz ze starzeniem się społeczeństwa, liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i rehabilitacji, jak również długoterminowego wsparcia, będzie rosła. Choroby neurologiczne oznaczają utratę samodzielności, wyłączenie z pracy, obciążenie opiekunów oraz rosnące koszty dla systemów ochrony zdrowia i opieki społecznej, dlatego warto przyjrzeć się im także od strony ekonomicznej - mówił krajowy konsultant w dziedzinie neurologii, prof. Bartosz Karaszewski: “Koszty, które choroby mózgu i choroby neurologiczne generują dla społeczeństwa, są większe niż wszystkich innych chorób razem wziętych, w tym nowotworowych. Szczególne znaczenie mają tu choroby przebiegające z otępienia, a wśród nich pierwsze miejsce zajmuje choroba Alzheimera. Rozmawiamy o niej już nie tylko w kontekście prewencji, ale także w kontekście terapeutycznym: powinniśmy zbudować nowy podsystem w neurologii, który pozwoli nam na szybką identyfikację pacjentów z chorobą Alzheimera, żebyśmy mogli włączyć ich do odpowiedniego leczenia przyczynowego w programie lekowym, który w tej chwili jest w budowie”.

Jak zaznaczył prof. Karaszewski, kolejnym kosztochłonnym obszarem jest migrena: 

“Obciążenie kosztowe związane z migreną w naszym kraju stanowi równowartość około półtora procent PKB. Niedawno otrzymaliśmy zupełnie nowe możliwości terapeutyczne, dzięki którym możemy to obciążenie zdecydowanie obniżyć”. 

Jednym z partnerów wydarzenia organizowanego przez IRSS była międzynarodowa organizacja European Migraine & Headache Alliance zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów cierpiących na migrenę oraz inne przewlekłe bóle głowy. Jej prezes Elena Ruiz de la Torre stwierdziła, że europejski plan da pacjentom nie tylko lepiej zorganizowane systemowe leczenie, ale przyczyni się do zmiany paradygmatu myślenia o migrenie - uznawanej stereotypowo za nieco silniejszy ból głowy. 

“Kiedy zakładałam organizację przed dwudziestoma laty, wiele osób pytało mnie, o co ja właściwie chcę walczyć. Przecież ból głowy to powszechna, błaha dolegliwość. Teraz jest właściwy czas, by mądrze wykorzystać możliwości, jakie daje współczesna nauka, ale także zapobiec dalszej stygmatyzacji pacjentów, których migrena dosłownie wyłącza z życia”. 

O problemach z organizacją leczenia takich osób w Polsce mówiła prof. Marta Waliszewska - Prosół, neurolożka specjalizująca się w terapii migreny i bólów głowy. Według niej, największe wyzwania to niewydolność ośrodków, bariery administracyjne i sama logistyka prowadzenia działającego obecnie programu lekowego, która jest prowadzony tylko w trybie ambulatoryjnym: 

“Aktualnie w programie lekowym jest 1 proc. pacjentów z migreną przewlekłą. Nawet nie wypada mówić, że to jest kropla w morzu potrzeb, bo to jest właściwie nic. Fantastycznie, że ten program jest, bo do 2022 roku migrena była ostatnią chorobą przewlekłą w Polsce, na którą żaden lek nie był refundowany. Program ten jest jednak niewystarczający, ponieważ mamy w naszym kraju 750 tysięcy ludzi z migreną przewlekłą. Powinno się również znieść czasowość leczenia w ramach programu. Najprawdopodobniej tylko 15 proc. pacjentów z migreną przewlekłą ma szansę wrócić do migreny epizodycznej, czyli do takiej postaci, kiedy to leczenie nie będzie im potrzebne. Pozostali, czyli ok. 800 tysięcy ludzi, będzie wymagało leczenia do końca życia. W związku z tym zabranie tym chorym leków po dwóch latach skutecznej terapii, kiedy mogli normalnie funkcjonować w pracy i społeczeństwie, jest po prostu niehumanitarne”

. Zdaniem obecnych na wydarzeniu ekspertów, znaczącym uzupełnieniem programu lekowego byłoby także włączenie do niego nierefundowanej dotąd terapii doustnej stosowanej w profilaktyce oraz doraźnym przerywaniu napadów migreny.

Dyrektor Departamentu Farmacji i Polityki Lekowej w Ministerstwie Zdrowia Mateusz Oczkowski przyznał, że nie było łatwo stworzyć już działający program, z powodu samego charakteru migreny jako choroby: 

“Zastanawialiśmy się, jak stworzyć program lekowy, w którym nie da się kontrolować i monitorować pacjenta na podstawie rzeczywistych wyników klinicznych. Nie da się zmierzyć bólu. To jest bolączka tego programu i przyczyna, dla której nie był dotąd modyfikowany. Właśnie z powodu trudności w mierzeniu bólu jest to program czasowy, ale jest w nim zapisana możliwość powrotu. Oczywiście, przy racjonalnym podejściu do kosztu jednostkowej terapii, możemy otworzyć się na pacjentów leczonych przewlekle bez ograniczenia czasowego. Oczekiwanie podmiotu odpowiedzialnego co do udostępnienia tej nowej terapii w trybie aptecznym, jak rozumiem, to pewnego rodzaju wyjście naprzeciw”.

Nowe leki są także nadzieją dla pacjentów z chorobą Alzheimera. Żeby jednak mogli oni skorzystać z nowoczesnego leczenia przyczynowego, które spowalnia rozwój choroby o ok. 20 miesięcy, konieczne jest postawienie diagnozy na początkowym etapie. Lepszy dostęp do wczesnej diagnostyki to jedna z najważniejszych zmian, jakie wprowadza przyjety w zeszłym roku Krajowy Program Wobec Chorób Otępiennych - mówiła prof. Halina Sienkiewicz - Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady do Spraw Neurologii przy Ministerstwie Zdrowia: 

”Dzięki wczesnemu diagnozowaniu będziemy mieli także dokładniejsze dane epidemiologiczne. Dziś liczbę pacjentów szacuje się na ok. 600 tys., a zdiagnozowanych jest ok. 300 tys., z czego około stu kilkunastu tysięcy leczy się obecnie dostępnymi lekami. Nowe terapie są przeznaczone dla pacjentów objawowych, ale z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi, z udowodnioną patologią i z wykluczeniem wszystkich przeciwwskazań zarówno biologicznych, jak i klinicznych. Te ograniczenia będą determinowały ostatecznie liczbę osób, które będą potencjalnymi kandydatami do terapii”.

Edyta Ekwińska, prezes organizacji pacjentów Alzheimer Polska, podkreśla, że na takie leczenie chorzy czekali 25 lat. “Dostęp do tych leków mają Amerykanie, Japończycy, w Europie - Austriacy. Pytanie, kiedy Polacy? Nie mówimy tu o bardzo dużej grupie, więc program lekowy nie będzie generował znaczących kosztów. Pozwoli za to utrzymać na początkowym etapie choroby te osoby, które nie mają jeszcze objawów i są aktywne zawodowo”. Jak dodała prof. Iwona Kurkowska - Jastrzębska, także z systemowym wdrożeniem wczesnego diagnozowania nie powinno być większego problemu: 

”Te ścieżki są już w miarę dobrze opracowane przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne. One są bardzo dobrze rozdzielone na etap diagnostyki u lekarza rodzinnego i potem w specjalistycznym ambulatorium bądź szpitalu. Jeszcze tych serologicznych testów z krwi nie możemy zrobić nieodpłatnie, ale możemy skierować pacjenta na odpłatny test, który sobie sam kupi, albo do szpitala na badanie płynu mózgowo - rdzeniowego. Jeśli wykaże ono biomarkery choroby Alzheimera, już wiemy, że te osoby kwaflikują się do terapii. Dlatego myślę, że diagnostykę mamy już teraz, a kroki, które pozwolą ją wdrożyć do systemu, są dokładnie opisane”.

Wydarzenie firmowane przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych było drugim już w cyklu okrągłych stołów poświęconych priorytetom w neurologii. Ten obszar medycyny jest również kluczowym tematem wydawanego przez IRSS kwartalnika “Healthcare Industry Journal”, którego pierwszy numer miał premierę na Forum Ekonomicznym w Karpaczu. Jest on dostępny bezpłatnie na stronach IRSS.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych