Termin konferencji: 11.04.2024, godz. 14:00
Trwa piąta edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jego funkcjonowanie zapewnia pacjentom dostęp do czynników krzepnięcia, które stanowią podstawę leczenia tej ciężkiej choroby. Potrzebne jest jednak dopracowanie zaplanowanych w Programie elementów, czyli rozwój regionalnych ośrodków leczenia we wszystkich częściach Polski oraz uruchomienie Rejestru Chorych, który umożliwi domowe dostawy leków.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię ważne dla chorych tematy jak np. potrzeba rehabilitacji dla utrzymania sprawności fizycznej, podnoszenie świadomości choroby u nosicielek hemofilii i zapewnienie odpowiedniej opieki okołoporodowej oraz konieczność regularnych badań kontrolnych u dzieci z hemofilią, poruszyli m.in. prof. Maria Podolak-Dawidziak z UM we Wrocławiu, prof. Paweł Łaguna, reprezentujący WUM, dr n. med. Janusz Zawilski z Centrum Medycznego INTERLAB w Poznaniu, Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię oraz pacjenci i rodzice dzieci z hemofilią.
Źródło informacji: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię